Die­se Geschich­te soll dazu die­nen, die Check­lis­te zur Fami­li­en­kon­fe­renz ver­ständ­li­cher zu machen und zu ver­ste­hen, war­um eine Struk­tur und eine Klar­heit in einem Fami­li­en­ge­spräch wich­tig ist. Die Geschich­te ist fik­tiv, aber könn­te genau so pas­siert sein. Viel­leicht kom­men ihnen eini­ge Tei­le unrea­lis­tisch für ihre eige­ne Fami­lie vor, gleich­zei­tig kön­nen die­se und ande­re Tei­le moti­vie­ren, das Fami­li­en­le­ben selbst gestal­ten zu wol­len. Die Her­aus­for­de­run­gen des Lebens machen uns nicht hilf­los, son­dern unser feh­len­der Umgang damit.
Wenn der Wind der Ver­än­de­rung weht, bau­en die einen Mau­ern und die ande­ren Windmühlen.

Peter 75 und Hil­de­gard 67 leben zu zweit in einem Ein­fa­mi­li­en­haus in Tauf­kir­chen, bei Mün­chen. Die Kin­der sind schon lan­ge aus­ge­zo­gen. Der Sohn Micha­el 37 ist mit Flo­ra ver­hei­ra­tet, die bei­den haben zwei Kin­der. Micha­el arbei­tet in einem Auto­haus und wohnt mit sei­ner Fami­lie in Mün­chen. Cla­ra 35, ist allein­ste­hend und arbei­tet und wohnt für ein Bank­haus in Zürich, Stel­la 28, wohnt in Ber­lin und ver­sucht als frei­schaf­fen­de Street­art-Foto­gra­fin Fuß zu fassen.

Peter hat eine Alz­hei­mer-Demenz. Die­se wur­de anhand von einer psy­cho­me­tri­schen Tes­tung dia­gnos­ti­ziert. Peter lehnt jede wei­te Unter­su­chung ab, was für die Fami­lie schwer zu akzep­tie­ren ist. 

Die Fami­lie hat­te ein gutes Ver­hält­nis, aber in den letz­ten Jah­ren sind alle Fami­li­en­mit­glie­der ihren eige­nen Weg gegan­gen, ein Fami­li­en­tref­fen mit allen Betei­lig­ten ergab sich nur noch zwei­mal im Jahr.
Cla­ra hat einen sehr engen Kon­takt zu ihrer Mut­ter Hil­de­gard. Sie tele­fo­nie­ren mehr­mals in der Woche. In die­sem Gespräch wird Cla­ra immer bewuss­ter, dass die Mut­ter durch den stän­dig wach­sen­den Druck und den Her­aus­for­de­run­gen der Demenz an ihre Gren­zen kommt und die Gefahr eines Burn­outs sehr kon­kret wird.

Sie kon­tak­tiert ihre Geschwis­ter und grün­det einen Geschwis­ter-Whats­App-Grup­pe. Die Dia­lo­ge in die­ser Grup­pe wer­den immer unfreund­li­cher und sind vol­ler Vor­wür­fe. Ein Kom­men­tar bringt das Fass zum Über­lau­fen und Stel­la ver­lässt die Gruppe. 

Cla­ra ist scho­ckiert, dass die Schwes­ter aus der Grup­pe aus­steigt. Sie schlägt ein klä­ren­des Gespräch mit einem exter­nen Bera­ter vor. Micha­el ist nicht bereit, pri­va­te Belan­ge vor „einem Frem­den“ aus­zu­re­den. Als Kom­pro­miss ver­ein­bart die Geschwis­ter: Wir ver­su­chen ein gemein­sa­mes Gespräch sach­lich und wohl­wol­lend zu gestal­ten, sobald die­ses Gespräch nicht mehr ziel­füh­rend ist, holen wir uns einen Media­tor dazu.
Micha­el fin­det im Inter­net die „Check­lis­te-Fami­li­en­ge­spräch“ und emp­fin­det die Struk­tur ein­leuch­tend und hilf­reich. Aber schon beim ers­ten Punkt gibt es Dis­kus­si­on: Wer soll am Gespräch dabei sein?

Stel­la sagt, der Vater soll­te auf jeden Fall dabei sein. Cla­ra ist der Mei­nung, der Vater ist mit einem „Grup­pen­ge­spräch“ über­for­dert. Außer­dem will er das Wort Demenz nicht hören und blockt sofort ab. Stel­la kon­tert, wir soll­ten doch mit ihm und nicht über ihn spre­chen. Cla­ra: Aber es geht im Moment in ers­ter Linie um unse­re Mut­ter, die muss alles stem­men und kann das nicht mehr lan­ge schaf­fen.
Nach eini­ger Zeit eini­gen sich die Geschwis­ter: Cla­ra lädt Hil­de­gard zum Gespräch ein. Stel­la ver­sucht mit Peter im Gespräch zu klä­ren, was sei­ne Wün­sche für die Zukunft sind, Micha­el küm­mert sich um einen neu­tra­len Ort und ver­sucht, eine sinn­vol­le Beschäf­ti­gung für Peter in der Zeit des Gesprä­ches zu fin­den, damit sich auch Hil­de­gard gut auf das Gespräch ein­las­sen kann.  
Ein lee­rer Stuhl mit Auf­schrift soll den feh­len­den Peter sym­bo­li­sie­ren und allen Betei­lig­ten immer wie­der Bewusst machen, dass ein wich­ti­ges Mit­glied der Fami­lie nicht teil­neh­men kann.

Hil­de­gard, Micha­el, Cla­ra und Stel­la ver­ein­ba­ren einen Ter­min für ein gemein­sa­mes Gespräch.
Flo­ra (die Frau von Micha­el) ist bereit, mit den Kin­dern und mit Peter einen Aus­flug ins Deut­sche Muse­um zu machen, damit die ande­ren Fami­li­en­mit­glie­der in Ruhe spre­chen können. 

Inspi­riert durch die Check­lis­te ver­ein­bart die Fami­lie fes­te Zei­ten: Sams­tag von 10 – 12 Uhr, zwei Stun­den Pau­se, die jeder indi­vi­du­ell nut­zen kann, zwi­schen 14 und 16 Uhr eine zwei­te Run­de.
Falls die­se Zeit nicht aus­reicht, soll inner­halb von 4 Wochen ein wei­te­res Gespräch folgen.

Mich­ale kann den Bespre­chungs­raum von einem Bekann­ten nut­zen, die Fami­li­en­mit­glie­der fin­den die­sen neu­tra­len Raum sehr ange­nehm. Posi­ti­ver Neben­ef­fekt, es ste­hen Mode­ra­ti­ons­kar­ten und Flip­chart bereit.

Gemein­sam rich­ten die Fami­li­en­mit­glie­der den Raum her. Die Stüh­le wer­den so posi­tio­niert, jeder kann jeden gut sehen. Wie ver­ein­bart bekommt auch Peter einen Stuhl, dar­auf sind zwei Kar­ten mit den Wör­tern Peter und Papa. Mit dem bewuss­ten Ein­neh­men der Plät­ze wird die Stim­mung im Raum sehr kon­zen­triert und ernst.

Wie vor­ab ver­ein­bart bekommt jeder 3 Minu­ten Zeit, um sei­ne eige­ne Posi­ti­on zu erzäh­len. Es soll eine kon­zen­trier­te Zeit sein, in dem einer spricht und die ande­ren zuhö­ren. Es läuft eine Stopp­uhr mit.

Cla­ra beginnt:

Ich mache mir gro­ße Sor­gen, ich lebe in Zürich, ich kann nicht für jede Klei­nig­keit nach Hau­se kom­men. Mein Chef for­dert gera­de sehr viel von mir, ich habe ein Pro­jekt, dass wich­tig für die Fir­ma ist und dass mir gro­ßen Spaß macht. Ich sehe mich beruf­lich gera­de an einem Punkt, für den ich lan­ge sehr hart gear­bei­tet habe. Gleich­zei­tig fühlt es sich so an, als wür­de ich euch, und vor allem dich Mama, im Stich las­sen. Aber was soll ich machen, wenn ich jetzt kün­di­ge, dann habe ich Angst, die­ses Pro­jekt platzt und mein Ruf als visio­nä­re Füh­rungs­kraft platzt eben­falls. Ich kann doch nicht bei­des machen.  Zuhau­se ist noch nichts gere­gelt, was ist mit Pati­en­ten­ver­fü­gung, was ist mit Voll­mach­ten. Das ist wich­tig und wir haben das alles nicht. – die Zeit ist um-

Bel­la macht weiter:

Ich sehe das Pro­blem, und es macht mich hilf­los.
Ich habe mich vie­le Jah­re mit mir beschäf­tigt und vie­les in der Fami­lie reflek­tiert. Ich habe eine The­ra­pie gemacht, damit ich die Zusam­men­hän­ge bes­ser ver­ste­he. Ich habe das Gefühlt, vie­le Jah­re in der Fami­lie nur mit­ge­lau­fen zu sein. Mama hat gera­de wie­der zu arbei­ten begon­nen, dann ist sie mit mir schwan­ger gewor­den. Nach weni­gen Mona­ten hat sie wie­der zu arbei­ten begon­nen. So rich­tig Zeit war da nicht. Ich war froh, dass ich Vater damals hat­te, der hat sich sehr um mich geküm­mert. Aber jetzt wird er immer unkla­rer und ich kann das nicht ertra­gen. Mich belas­tet die Situa­ti­on emo­tio­nal sehr. Mein star­ker Vater, der mich gestützt und geför­dert hat ist nicht mehr da, statt­des­sen ist da ein ande­rer Mensch. Ich ver­ste­he das ratio­nal, aber emo­tio­nal bekom­me ich es nicht auf die Rei­he. Mir geht es bes­ser, wenn ich mich zurück­zie­he und mich mit mei­ner Kunst beschäf­ti­ge.  – die Zeit ist um -

Hil­de­gard hat sich wäh­rend Bel­la gespro­chen hat Noti­zen gemacht und blickt jetzt mit Trä­nen in den Augen auf die Notizen:

Ich habe gedacht, wir tref­fen uns heu­te, damit ich eine Ent­las­tung bekom­me. Ich habe Cla­ra gesagt, ich kann nicht mehr. Ich kann kei­ne Nacht durch­schla­fen. Peter hat sich ver­än­dert. Er ist anhäng­lich, wenn ich nur eine Stun­de die Woh­nung ver­las­se, schreit er nach mir und wird laut und unge­recht. Ich kann kei­nen Sport mehr machen, kei­nen Spa­zier­gang, kein Yoga, kein Tref­fen mit Freun­den. Ich soll immer um ihn rum sein. Und nicht nur, dass er mir nicht mehr hilft, muss ich jetzt auch noch all sei­ne Auf­ga­ben über­neh­men. Ich habe mich nie um die Finan­zen geküm­mert. Plötz­lich muss ich Rech­nun­gen bezah­len und die Brie­fe vom Finanz­amt öff­nen, die ich nicht ver­ste­he. Ich kann nicht mehr und ich will mir jetzt nicht auch noch vor­wer­fen las­sen, dass ich eine schlech­te Mut­ter bin. Ich habe so vie­le Jah­re auf alles ver­zich­tet, damit euer Vater sei­ne Fir­ma auf­bau­en kann, als die lief und spä­ter ver­kauft wur­de, habe ich mei­nen Traum ver­wirk­licht und mir einen Laden gemie­tet. Das du kur­ze Zeit spä­ter auf die Welt gekom­men bist, hat uns sehr gefreut, aber ich woll­te nicht schon wie­der alles auf­ge­ben. Das kannst du mir nicht vor­wer­fen, dass ist unge­recht und gemein. Und jetzt kom­me ich hier in den Raum und kann mir sol­che Vor­wür­fe anhö­ren. Ich glau­be es ist bes­ser ich gehe. Vor­wür­fe bekom­me ich auch zuhau­se, dafür brau­che ich euch nicht.

Die Zeit ist schon lan­ge abge­lau­fen, Stel­la sagt, so habe ich das nicht gemeint, ich soll doch offen sein. Hil­de­gard kann die Wör­ter nicht mehr auf­neh­men und ver­lässt den Raum. Cla­ra läuft ihr nach, nach eini­gen Minu­ten kom­men bei­de wie­der in den Raum, Cla­ra sagt, Mut­ter ist bereit, dem Gespräch noch eine Chan­ce zu geben. Stel­la und Hil­de­gard bli­cken sich lan­ge trau­rig an.

Micha­el bedankt sich bei sei­ner Mut­ter und bei Cla­ra und sagt, ich lese jetzt noch­mal die Gesprächs­re­geln vor, was hal­tet ihr davon, wenn wir die­se alle unter­schrei­ben und alle ver­su­chen, uns dar­an zu hal­ten. Es ist schwer, aber ich den­ke, wie wir mit­ein­an­der reden ist wich­tig, damit wir eine Lösung fin­den kön­nen. Alle stim­men zu und unter­schrei­ben auf dem Ausdruck.

Micha­el beginnt mit sei­nen 3 Minu­ten:
Ich habe bis jetzt kein gro­ßes Pro­blem gese­hen. Mama und Papa leben jetzt schon so lan­ge zu zweit. Klar habe ich gemerkt, dass Papa häu­fig was wie­der­holt und das Mama zuneh­mend gestresst wirkt. Aber ich dach­te, die sagen schon was, wenn sie uns brau­chen. Ich bin bereit, mei­nen Teil der Auf­ga­ben zu über­neh­men. Aber es muss klar sein, ich habe einen Job und eine eige­ne Fami­lie, ich habe wenig Mög­lich­kei­ten. Und Flo­ra hat klar gesagt, sie küm­mert sich um ihre Eltern, ich soll mich um mei­ne küm­mern. Und da Flo­ra auch genü­gend um die Ohren hat, ist das auch sehr ver­ständ­lich. Ich bin schon dank­bar, dass sie heu­te mit unse­ren Jungs und unse­ren Papa im Deut­schen Muse­um ist, damit wir in Ruhe reden kön­nen. – Die Zeit ist um-

Micha­el blickt auf die Check­lis­te und sagt, ich glau­be, jetzt ist es höchs­te Zeit, dass wir uns dar­über unter­hal­ten, über was wir heu­te spre­chen wol­len, was ist unser „höhe­res Ziel“?

Nach einer kur­zen Dis­kus­si­on eini­gen sich alle Fami­li­en­mit­glie­der auf ein Ziel und Bel­la schreibt die­ses auf eine Flipchart:

„Mama und Papa sol­len mit unse­rer Unter­stüt­zung so lan­ge wie mög­lich und ver­tret­bar, in ihrer eige­nen Woh­nung blei­ben kön­nen. Wir Kin­der wol­len hel­fen und uns will­kom­men fühlen“

Als Hil­de­gard die geschrie­ben Wor­te liest und ihr Blick den Stuhl mit der Kar­te Peter streift muss sie wie­der wei­nen. Alle bli­cken berührt zu Hil­de­gard und zum lee­ren Stuhl mit den auf dem „Papa“ und „Peter“ steht. 

Micha­el löst sich aus dem Moment und sagt, es ist 11.50 Uhr, gute Zeit für eine Pau­se.
Caro blickt auf die Check­lis­te und sagt, was hal­tet ihr davon, wenn wir uns alle Gedan­ken machen, was bespro­chen wer­den muss, damit wir eine rea­lis­ti­sche Chan­ce haben, unser Ziel zu errei­chen.
So wie es hier unter Pha­se 2 steht.
Jeder könn­te sich Mode­ra­ti­ons­kar­ten und einen Stift in die Pau­se mit­neh­men und wir tref­fen uns um 14 Uhr wie­der hier und stel­len unse­re Kar­ten vor.

Alle stim­men zu und gehen erschöpft in die Mittagspause.

Nach der Pau­se tref­fen sich alle im Kreis wie­der, jeder stellt sei­ne Kar­ten vor und legt die­se in die Mit­te des Krei­ses auf den Boden.

Cla­ra beginnt, stellt die Kar­ten vor und sagt zu jeder Kar­te ein paar Wörter

• Auf­ga­ben­ver­tei­lung, z.B. Rech­nun­gen, Ein­kau­fen, Beschäf­ti­gung mit Papa
• Pati­en­ten­ver­fü­gung, Voll­ma­chen, Testament
• Ent­las­tung für Mama!!
• Wer kann unterstützen?
• Aus­tritt von Stel­la aus der Familien-WhatsApp-Gruppe.

Micha­el macht weiter:

• Auf­ga­ben­ver­tei­lung
• Wie wol­len wir kommunizieren?
• Wie mer­ken wir, dass die eig­ne Woh­nung für Mama und Papa nicht mehr mach­bar ist?
• Unter­stüt­zung, Tages­pfle­ge, Spa­zier­geh­dienst, Demenz-Tageskaffee
• Unter­stüt­zung durch Kran­ken­kas­se, Pfle­ge­kas­se, Pflegestufe??

Bel­la:

• Wis­sen über Demenz und den Umgang damit verbessern
• Wie­der mehr Zeit mit Papa verbringen
• Ritua­le? Wie kön­nen wir unse­ren Schmerz ver­ar­bei­ten? Ich habe Angst und bin traurig!
• Unter­stüt­zung Mama

Hil­de­gard:

• Vor­wür­fe von Bel­la auf­ar­bei­ten, ICH LIEBE ALLE MEINE KINDER
• Ich habe Peter ver­spro­chen, in guten wie in schlech­ten Zei­ten, ich will mit ihm leben, solan­ge es geht.
• Unter­stüt­zung bei der Körperpflege
• Ich muss auch mal raus können.
• Was ist, wenn ich ausfalle??

Die Fami­li­en­mit­glie­der bli­cken auf den Boden, lesen die Kar­te, Ruhe kehrt ein. 

Micha­el schaut wie­der auf die Check­lis­te und sagt, wir soll­ten die The­men jetzt sor­tie­ren, also zu schau­en, wel­che Kar­ten gehör­ten zusam­men, weil sie das­sel­be The­ma abdecken.

Die Fami­li­en­mit­glie­der ste­hen auf und begin­nen die Kar­ten auf Sta­peln zu legen und ver­su­chen bei jedem The­ma eine Kar­te als Über­schrift zu definieren.

Am Ende haben sie fol­gen­de Stapeln:

• Auf­ga­ben­ver­tei­lung
• Unter­stüt­zung im Alltag
• Kon­takt mit Ver­si­che­run­gen und Beratungsstellen
• Pati­en­ten­ver­fü­gung, Vollmachten …
• Wie kom­mu­ni­zie­ren wir.
• Wis­sen über Demenz

Die ein­zel­nen The­men­be­rei­che wer­den prio­ri­siert und nach­ein­an­der bespro­chen. Es wer­den wert­frei ver­schie­de­ne Lösungs­op­tio­nen gesucht und die Auf­ga­ben ver­teilt. Dabei wird immer wie­der die Fra­ge gestellt, was heißt das Kon­kret, wer kann was bis wann erledigen.

Stel­la und Hil­de­gard ver­ein­ba­ren, dass sie gemein­sam zu einem Fami­li­en­be­ra­ter gehen, um die alten Ver­let­zun­gen aufzuarbeiten.

Am Ende die­ses anstren­gen­den Tags sind sich alle einig, es sind noch nicht alle Fra­gen geklärt und noch nicht alle Lösun­gen gefun­den, aber die Fami­lie ist auf einen guten Weg.

Im sel­ben Jahr an Weihnachten:

Stel­la, Cla­ra und Micha­el tref­fen fast gleich­zei­tig in dem Haus ein, in dem sie auf­ge­wach­sen sind. Mag­da­le­na, die freund­li­che 24 h Kraft aus der Slo­wa­kei macht die Türe auf. Hil­de­gard ist gera­de in der Küche beschäf­tigt, Peter hilf ihr beim Zwie­bel­schnei­den.
Die erwach­se­nen Kin­der set­zen sich an den alten Küchen­tisch und sehen ihren Eltern zu. So ent­spannt war die Stim­mung sehr lan­ge nicht mehr. In den letz­ten Mona­ten ist viel pas­siert. Cla­ra und Stel­la haben bei­de den Online-Kurs Edu­Ka­ti­on Demenz besucht. Das Wis­sen über die Krank­heit Demenz, die Impul­se für einen best­mög­li­chen Umgang und der per­sön­li­che Aus­tausch hat ihnen sehr gehol­fen, sowohl einen ent­spann­te­ren Umgang mit der Krank­heit als auch ein bes­se­res Mit­ein­an­der zu schaf­fen.
Micha­el hat sich um Unter­stüt­zung für die Mut­ter geküm­mert. Nach lan­gen abwä­gen der Mög­lich­kei­ten hat die Fami­lie sich ent­schie­den eine Agen­tur zu suchen, die 24-h-Hilfs­kräf­te ver­mit­telt und hat­ten mit die­ser Agen­tur gro­ßes Glück. Zwei freund­li­che Damen mit guten Deutsch­kennt­nis­sen arbei­ten und woh­nen abwech­selnd bei Hil­de­gard und Peter.
Zusätz­lich geht Peter einen Tag pro Woche in eine Tages­pfle­ge. Am ers­ten Tag hat Stel­la Peter beglei­tet und hat sich die Ein­rich­tung genau ange­se­hen. Die­ser Besuch hat Stel­la inspi­riert, sich mehr mit dem The­ma Kunst und Demenz zu beschäf­ti­gen. Wo sie die­ses Pro­jekt hin­führt, weiß sie noch nicht, aber sie merkt, dass sie seit die­ser Ent­de­ckung einen neu­en, ande­ren Umgang mit ihrem Vater gefun­den hat. Plötz­lich ist sie weni­ger trau­rig, dass ihr Vater nicht mehr der alte ist, son­dern glück­lich, dass sie die­sen wei­chen und sen­si­blen Mann noch­mal anders ken­nen ler­nen darf.